از گرانی درمان تا نبود دارو!

وی در ادامه توضیح داد: بدین ترتیب بیمار تالاسمی به دو درمان از ابتدای عمر تا پایان عمرش نیاز دارد که انجام دهد. یکی از این درمان‌ها تزریق مداوم دو الی سه هفته یک بار خون است و درمان دوم تزریق یا استفاده از داروی خوراکی است به صورت روزانه است که اگر برای بیمار آمپول تجویز شود ماهانه به طور تقریبی حدود ۱۰۰ تا ۱۵۰ آمپول فرد باید تزریق کند، اگر قرص تجویز شود ماهانه حدود ۱۰۰ تا ۱۸۰ عدد قرص باید مصرف شود.

عرب اظهار داشت: امروزه ما شرایط بسیار حادی را در کشور به دلیل تغییر نرخ ارز داریم. در دولت قبل طرح دارو یار طرح بسیار خوبی بود که به دلیل همکاری نکردن سازمان‌های بیمه‌گر و سازمان برنامه و بودجه باعث شد پرداخت از جیب بیماران از نرخ چهار و دویستی به نرخ بیست و هشت و پانصد تومان، یعنی حدود ۱۱ برابر افزایش پیدا کند. بیماران هزینه‌های سنگین بیماری تالاسمی را از جیب خود می‌پردازند.

وضعیت درمان بیماران در سال‌های آینده خطرناک خواهد بود

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: ما نگران هستیم که در سال آینده با توجه به این تجربه تلخ باز هم دچار مشکل شویم. دولت کنونی دوباره بحث تغییر نرخ ارز داروها و تک نرخی کردن ارز داروها را دنبال می‌کند که این تصمیم باعث ایجاد شرایط دشوار برای مردم است که با نبود دارو تأمین سخت دارو باید دست و پنجه نرم کنند تا بتوانند حیات خود را مدت بیشتری حفظ کنند. علاوه بر این بیمارستان‌های دولتی به دلیل تعداد زیاد بیمار تالاسمی در کشور وظیفه دارند در بخش‌های درمانی برای حفظ حریم بیمار خدماتی را ارائه دهند اما متأسفانه این مراکز کاهش پیدا کرده به حدی که در تهران نیز دیگر مراکزی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد.

عرب اذعان کرد: دولت جدید به‌جای گفتمان و حل مشکلات با چند ارگان به صورت سلیقه‌ای جلسه گذاشت و با آن‌ها برنامه‌ریزی‌های کاملاً غلط صورت می‌گیرد. در صورتی که ما ۲۳ هزار بیمار تالاسمی تحت پوشش داریم و تا امروز یک جلسه در مورد بیماران تالاسمی و مشکلات آن‌ها حتی در وزارت بهداشت نیز برگزار نشده است. خیلی از انجمن‌ها که اغلب از خود بیماران خاص هستند هزینه درمان را به کمک خیرین و بیشتر از جیب خودشان پرداخت می‌کنند و دولت نشان داده که فقط از کسانی که هم راستا با جناح سیاسی آن هستند حمایت می‌کند و به بقیه هیچ کاری ندارد.

بی توجهی انجمن بیماری‌های خاص

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: تا به امروز به صورت مستقیم هیچ کمکی از طرف انجمن بیماری‌های خاص برای درمان بیماران تالاسمی نشده است. اما ما تلاش می‌کنیم که با افراد ذی‌ربط به یک نتیجه برسیم برای کمک به بیماران تالاسمی و انتظار داریم که افراد ذی‌ربط ساختمانی که در سئول دارد ساخته می‌شود یک اتاق آن ساختمان در اختیار بیماران تالاسمی قرار گیرد تا بیماران با آرامش خاطر تزریق خون را انجام دهند و یک جای مناسب در تهران برای درمان داشته باشند.

وضعیت دارو بیماران تالاسمی

عرب گفت: در مورد تأمین دارو بیماران تالاسمی باید گفت بعضی داروها وارداتی است و به دلیل تحریم‌ها به سختی پیدا می‌شوند. در این زمینه دولت قبل با سختی فراوان بعضی از این داروها وارد کشور شد اما متأسفانه دولت جدید اجازه توزیع داروها را در بازار نمی‌دهد و اگر داروها توزیع نشود هم تاریخ مصرف آن‌ها به اتمام می‌رسد و هم بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه خواهند شد.

وی خاطر نشان کرد: پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده است به گونه‌ای که هر بیمار تالاسمی ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمانش را باید از جیب خود بپردازد.

امین افشار رئیس انجمن هموفیلی ایران نیز در مورد شرایط بیماران هموفیلی و مشکلاتی که برای آنان وجود دارد گفت: هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت دچار شدن به آسیب دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می‌کند، همچنین برش‌های کوچک و سطحی معمولاً مشکلی برای بیمار ایجاد نمی‌کنند. در صورت ابتلاء به کمبود شدید پروتئین یا فاکتورهای انعقاد، خطر اصلی مربوط به خونریزی‌های داخلی و شدید به خصوص در ناحیه زانو، مچ پا و آرنج است. این نوع خونریزی داخلی می‌تواند به اندام و بافت‌های بیمار آسیب برساند و می‌تواند زندگی وی را به خطر بیاندازد.

افشار ادامه داد: بحث جدی در مورد داروی بیماران هموفیلی گردش ریالی دارو است. با توجه به اینکه بودجه‌های سلامت و حوزه دارو در این چند سال اخیر به شدت کاهش پیدا کرده به همین دلیل شرکت بیمه‌های تأمین اجتماعی دچار بدهی سنگین به داروخانه‌هایی که داروهای خاص را پخش می‌کنند شده برای همین قیمت داروهای بیماران هموفیلی به شدت افزایش پیدا کرده است. یعنی هر داروی بیماران هموفیلی به طور حدودی مبلغی بین پنج تا پانزده میلیون است و شرکت‌های پخش دیگر توان پرداخت این مبالغ را ندارند. نکته مهم این است که بیمه هزینه داروخانه را پرداخت نکرده و بدهی سنگین شده از طرفی هم داروخانه داروهای حیاتی را در بازار عرضه نمی‌کند و داروهای بیماران نادر دچار کمبود خواهد شد.

وی ادامه داد: نکته بعدی به چرخه عرضی در حوزه دارو و برنامه‌ریزی صحیح از سمت سازمان غذا و دارو است که چه راهکاری برای ورود داروهای خاص به کشور وجود خواهد داشت. متأسفانه در سازمان غذا و دارو ما تقویم دارویی، ذخیره استراتژیک نداریم. همین امر باعث می‌شود که برای تأمین داروهای خاص کشور به مشکل می‌خورد این داروها باید از قبل سفارش داده شود. بحث بعدی ذخیره استراتژیک است یعنی کشور باید ذخایری داشته باشد که شش ماه خود را از واردات بی‌نیاز کند این فقط در بحث دارو نیست اما دارو مهم‌ترین بخش در کشور است.

کشور دچار کمبود دارو است

رئیس انجمن هموفیلی ایران اذعان کرد: مورد بعدی که امروزه بسیار شایع شده این است که بخشی از داروهای بیماران هموفیلی مصرف می‌کنند از پلاسمای انسانی تهیه می‌شود. جمع‌آوری پلاسمای انسانی کشور ما به عهده مرکز انتقال خون و مراکز خصوصی جمع‌آوری پلاسما است، اما این جمع‌آوری بدون برنامه است و زمانی که پلاسما منتقل می‌شود مشخص نیست برای کدام بخش است و چقدر از این پلاسما باید برای فاکتور هشت و یا فاکتور نه در کشور باشد. یعنی اگر ۵۲۵ هزار لیتر پلاسما در سال گذشته صادر شده و این در صورتی بوده که کشور در فاکتور ۹ دچار کمبود شدید بوده است؛ یعنی ۳۰۰ هزار لیتر آن تبدیل به فاکتور ۹ می‌شد ما امروزه در کشور دچار کمبود نمی‌شدیم. این‌طور که معلوم هست هنوز کشور دچار کمبود بوده و در بخش دارو و اهدای خون به شدت دچار مشکل است.

افشار در ادامه گفت: زمانی که فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده‌های پلاسمایی (فرآورده خام خونی) استفاده کند. کشور نیاز به خون دارد و مردم با توجه به کمبود دارویی باید به دولت کمک کنند تا کمی از این کمبود در کشور جبران شود.

عدم همکاری انجمن بیماری‌های خاص با انجمن هموفیلی

وی بیان کرد: با توجه به اساسنامه و قانون بخشی از بودجه که به بنیاد بیماری‌های خاص تعلق می‌گیرد باید به انجمن‌های بیماری خاص مانند هموفیلی و انجمن‌های دیگر پرداخته شود اما تا به امروز حمایتی از ما توسط بنیاد نشده است. بیماری هموفیلی چند بخش هزینه دارد یکی هزینه داروها است که توسط دولت باید تأمین شود اما بعضی از بیماران دچار هموفیلی شدید هستند و از فاکتور خارج شده و مجبورند از داروهای گران‌تری مثل فایگا یا فاکتور ۷ استفاده کنند و این داروها تحت حمایت دولت نیستند و بیمار برای اینکه درد را نمی‌تواند تحمل کند، مجبور است هزینه گزافی را برای این دارو پرداخت کند.

وی افزود: به دلیل اینکه داروهای جدید بیماری هموفیلی گران است، به دستور دولت بیمار باید نیم درصد حق امتیاز دارو را پرداخت کند و بعد با نسخه دارو را از داروخانه دریافت کند. بیمار توان خرید دارو و پرداخت آن نیم درصد حق امتیاز را نداشته به همین سبب بیمار به مشکل می‌خورد در صورتی که طبق قانون تمام داروهای بیماران خاص باید به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد. برای بیماران هموفیلی یک صندوق به اسم بیماران صعب‌العلاج طراحی کرده‌اند که آن صندوق هم پاسخگویی ندارد و وقتی پیگیری می‌کنیم می‌گوید بودجه‌ای دریافت نکرده است.

خیرین به کمک انجمن هموفیلی ایران آمده‌اند

افشار در ادامه گفت: از سمت دولت متأسفانه هیچ‌گونه کمکی دریافت نمی‌کنیم و تمام هزینه‌های بیماران به کمک خیرین و از جیب خود بیمار پرداخته می‌شود. همچنین یک درمانگاه در تهران ساخته شده است که به محض تشخیص بیماری هموفیلی تمام هزینه بیمار را بر عهده گرفته و اگر بیمار هزینه‌ای پرداخت کند به او پس داده خواهد شد. به طور تقریبی ما ماهیانه مبلغی حدود ۴۰۰ میلیون فقط خرج دندانپزشکی بیماران هموفیلی خواهد شد و تا جایی که در توانمان است سعی می‌کنیم خدمات را به صورت رایگان در اختیار بیمار قرار دهیم. صندوق بیماران صعب‌العلاج بودجه دریافت می‌کند اما یک ریال نیز به ما در پرداخت هزینه‌ها کمک نمی‌کند.

چالش‌های پروانه‌ها

حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای نیز در مورد چالش‌ها و کمبود دارو برای بیماران پروانه‌ای به مهر گفت: بیماری ای‌بی (Epidermolysis Bullosa) یا بیماری پروانه‌ای، به دلیل ماهیت خاص و نادر آن، چالش‌های درمانی بسیاری به همراه دارد. این بیماران به مراقبت‌های روزانه اعم از استفاده از پانسمان‌های مخصوص، داروهای خاص و تغذیه مکمل نیاز دارند. عدم مراقبت مناسب از بیمار پروانه‌ای می‌تواند باعث ایجاد عفونت‌های جدی، تحلیل اندام‌ها و در مواردی حتی به مرگ بیمار شود. علاوه بر این، بسیاری از مراکز درمانی با این بیماری آشنا نبوده و توانایی ارائه خدمات لازم را ندارند. این موضوع نیاز به آگاهی‌بخشی و آموزش مداوم در حوزه درمان را بیش از پیش آشکار می‌کند.

هزینه درمان بیماران پروانه‌ای

هاشمی گلپایگانی ادامه داد: هزینه درمان بیماران پروانه‌ای بسیار بالاست. به‌عنوان مثال پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ها و جلوگیری از عفونت دارد، هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند، همچنین داروهای مکمل، تجهیزات بهداشتی و هزینه‌های بستری در بیمارستان نیز به این بار مالی افزوده می‌شود. متأسفانه بسیاری از خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالای درمان قادر به تأمین نیازهای فرزندان خود نیستند. خانه ای‌بی، با تأمین این نیازها از طریق کمک‌های مردمی و خیرین، تلاش می‌کند تا بار مالی این خانواده‌ها را کاهش دهد.

وضعیت داروهای بیماران پروانه‌ای

وی تصریح کرد: یکی از چالش‌های مهم در بحث درمان بیماران پروانه‌ای تأمین داروهای بیماران است، که در برخی دوره‌ها حمایت‌هایی از سوی وزارت بهداشت صورت گرفته اما کمبودهایی همچنان وجود دارد که فشار زیادی به بیماران و خانواده آن‌ها وارد کرده است. این کمبودها در اقلام وارداتی و تخصصی است و هیچکدام جایگزین داخلی ندارد. مجموعه ما بارها از نهادهای مسئول درخواست تأمین این اقلام را خواسته است وی متأسفانه همچنان کمبود این اقلام پابرجا است.

با توجه به گفته رؤسای انجمن بیماران تالاسمی، هموفیلی و پروانه‌ای دو موضوع مهم و اساسی برای این بیماران وجود دارد که تنها با کمک مسئولین و انجمن بیماران خاص قابل حل شدن است. چالش اول هزینه داروها و کمبود داروها است که باید مورد توجه قرار گیرد، چالش دوم کمبود خون و پلاسما برای بیماران تالاسمی و هموفیلی است که این مورد ارتباط مستقیمی با حیات بیماران داشته و جز اقلام مهم در کشور است که بیماران از آن گلایه دارند. علی‌رغم تلاش‌ها و مکاتبات متعدد انجمن‌ها با دولت جدید اما همچنان همکاری‌های لازم از سوی دولت شکل نگرفته است که این بیماران امید دارند دولت جدید برنامه مدونی برای حمایت از آنها داشته باشد.