رئیس بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب، با تأکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران، خواستار تقویت حمایت‌ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه‌ای شد.
محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد بیماری‌ها CF با اشاره به چالش‌های این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.
وی افزود: بیماری‌های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه‌ای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیص‌ندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.
مدرسی ادامه داد: این بیماری‌ها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به داروهای خاص دارند. بسیاری از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آن‌ها، حتی با وجود پوشش بیمه‌ای، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند.
وی در ادامه با اشاره به چالش‌های بیمه‌ای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر داروها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانواده‌های آن‌ها شده و نیازمند اصلاح فوری است.
وی همچنین به پیشرفت‌های درمانی در سال‌های اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می‌کردند. اما با توجه به پیشرفت‌های علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی می‌رسند.
رئیس بنیاد بیماری‌های CF از اهمیت واردات داروهای جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از داروهای جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این داروها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.
وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق‌های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.
به گزارش مهر، بیماری CF یا سیستیک فیبروز یکی از بیماری‌های ژنتیکی‌ست که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است، به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی می‌شوند.
ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوایی ریه نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوایی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می‌شود.
نظرات