به گزارش گروه اجتماعی عصر قانون زهرا ناصحی مدیر عامل و نایب رئیس انجمن نوروفیبرماتوز ایران گفت : اخیرا طبق اخرین آپدیت بنیاد تومور کودکان در امریکا که برترین مرکز تحقیقاتی نوروفیبروماتوز هست آمار و انواع بیماری به این شکل عنوان شده است نوروفیبروماتوز نوع یک که از هر 2000 نفر یک نفر به آن مبتلا میشود. شوانوماتوزیس که از هر 20000 تولد یک نفر به آن مبتلاست. و نوروفیبروماتوز نوع دو مرتبط با شوانوماتوز که از هر 25000 تولد یک نفر به ان مبتلاست وی ادامه داد: در این بیماری اختلال در کد گذاری یکی از ژن ها باعث میشود که بدن فرد مستعد تشکیل تومور شود. این تومورها در مسیر اعصاب رشد می کنند و از آنجا که اعصاب در همه جای بدن پراکنده اند تومورها نیز در هر قسمتی از بدن ممکن است ایجاد شوند ناصحی در خصوص مطالبه جامعه نوروفیبرماتوز اشاره کرد :برخورداری از پوشش بیمه برای انجام کارهای مربوط به امور درمان و جراحی این بیماری وجود ندارد اما با چکاپ مستمر و در صورت لزوم جراحی، میتوان جلوی پیشرفت یا بدخیمی توده ها را گرفت و عارضه را تا حدی برطرف کرد مدیر عامل انجمن نورفیبرماتور ایران خاطر نشان کرد :یکی از عمده ترین مشکلات بیماران توده هایی است که روی صورت این افراد ایجاد میشوند و راههایی که برای برداشتن این توده ها وجود دارد بسیار هزینه بر بوده و چون جراحی زیبایی به شمار میرود مشمول بیمه نیست  و همچنین داروهای کنترل کننده موجود همگی خارجی و بسیار گران قیمت هستند. و بیماران توان خرید آن را ندارند. وی افزود :اخیرا اعلام کردند که این بیماری در زمره بیماریهای صعب العلاج قرار گرفته و مشمول خدمات بیمه تکمیلی میشود. اما عملا خبری از این اتفاق نیست و تنها حرفش زده شده. نایب رئیس انجمن نوروفیبرماتوز ایران در خصوص داروی برای جلوگیری یا قطع بیماری نوروفیبروماتوز گفت : خیر.  اغلب عوارض غیرقابل پیشگیری و پیشبینی هستند. تنها در مورد یک نوع از توده ها با عنوان توده پلکسی فرم دارویی از جانب سازمان غذا و داروی امریکا تصویب شد که متاسفانه بسیار گران قیمت بوده و وارد بازار بسیاری از کشورها از جمله ایران نشد. اما دارویی مشابه با آن وجود درد که آن هم بسیار گران قیمت و فاقد پوشش بیمه است . ناصحی در مورد این که  بیماری چقدر در ایران شناخته شده است گفت: با وجود تلاشهایی که انجمن برای شناساندن بیماری در سطح جامعه و کادر درمان و بیماران انجام داده اما همچنان تعداد کمی از مردم حتی کادر درمان از ماهیت این بیماری اطلاع کامل دارند. افرادی هم که خودشان مبتلا هستند اغلب تمایلی به بیان بیماری و مشکلات ان ندارند و از آن میگریزند. مدیر عامل انجمن نوروفیبرماتوز ایران در خصوص ثاثیر اجتماعی که بیماری بر  زندگی افراد مبتلا به نورو فیبرماتوز گذاشته میشود این گونه بیان کرد  : ثاثیر بسیار زیاد است و اولین نمود بیماری در افراد مبتلا مشکلات ظاهریست. توده های پوستی و زیر پوستی که سطح پوست آنها را پوشانده است و گاه توده هایی حجیم که به شدت ظاهر فرد را تحت تاثیر قرار داره علاوه بر نگاههای بهت زده و گاه حاکی از ترس انزجار مردم در کوچه و خیابان و مکانهای عمومی بسیاری از این افراد را خانه نشین کرده مشکلات اشتغال زیرا اولین نکته مورد توجه برای کارفرمایان ظاهر کارمندان است. گاهی هم تومورهای دردناک داخلی موجب از کارافتادگی و معلولیت این عزیزان میشود ناصحی در خصوص  زندگی با افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز گفت : این بیماری واگیردار نیست و فقط به صورت جهش ژن یا وراثت از طرق والد  که این بیماری را دارند امکان پذیر است و زندگی کردن با این افراد مشکلی برای افراد ایجاد نمیکند وی در پایان گفت: نوروفیبرماتوز بستگی به شدت و ضعف بیماری دارد این افراد جدا از مشکلات اجتماعی که مستلزم آموزش و فرهنگ سازی همگانیست و فرد مبتلا از زندگی و توانمدیهای عادی مثل تمام مردم برخوردارند. اغلب موارد عوارض بیماری در حد مشکلات پوستی و ظاهریست که خب چنین مواردی خود فرد نیز باید تلاش کند با پذیرش واقعیت و تقویت اعتماد به نفس خودش زندگی عادی در پیش بگیرد اما در این میان هستند بیمارانی که شدت بیماری اثرات مخربی بر آرامش و زندگی عادی انها گذاشته است