به گزارش  گروه اجتماعی عصر قانون وقتی یک توده مزاحم معمولی یا لکه‌ای کوچک روی صورت‌مان سبز می‌شود، تمام فکر و ذکرمان را درگیر می‌کند و جلو آیینه با هزار و یک ترفند می‌خواهیم این وصله ناجور را بپوشانیم، اما بیماران مبتلا به "نوروفیبروماتوز" این درد را هزار بار بدتر به دوش می‌کشند، آن هم بدون پشتوانه‌...

"نوروفیبروماتوز"  یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می‌کند. در این بیماری تومورهای خوش‌خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می‌کنند و این رشد موجب بروز مشکلاتی در پوست و استخوان‌ها می‌شود. عوارض مهم آن هم عبارتند از تشنج، فشار خون بالا، انحراف جانبی ستون مهره، اختلالات تکلم، تومور عصب بینایی و کوری، شروع زودرس یا دیررس بلوغ. البته این بیماری منجر به بروز مشکلاتی برای استخوان‌ها هم می‌شود که معمولا شدید است و به سرعت هم پیشرفت می‌کند.

هرچند که تعداد مبتلایان به این بیماری در دنیا و ایران زیاد نیست، اما دردهایشان زیاد است. دردهایی که فقط خودشان حس می‌کنند؛ درد انگ نازیبا بودن، درد چهره‌هایی که همیشه زیر نقابی از توده‌های بزرگ و متعدد پوشیده شدند، درد بی‌پولی، بی‌پشتوانه‌گی و.... . این بیماران حرف برای گفتن زیاد دارند، وقتی برایشان گوش می‌شوی، درد دل‌هایشان را برایت روی دایره می‌ریزند.

استرس‌های هر روزه

یکی از مبتلایان به نوروفیبروماتوز است که از بابت هزینه‌های زیاد برداشتن توده‌هایی که هر از چندگاهی روی صورتش خودنمایی می‌کنند، گلایه دارد و می‌گوید: اگر تنها گوشه‌ای از این هزینه‌هایمان  جبران شود، بخشی از استرس‌های هر روزه‌مان رفع خواهد شد.

او توده بزرگی را که تا چند وقت پیش در پایش جا خوش کرده بود را بالاخره برداشته است و حالا کمی اوضاعش بهتر شده، اما هنوز هم لک‌های پوستی بزرگ و توده‌های متعدد در بدنش است و هزینه‌های برداشتن آنها کلافه‌اش کرده است؛ به طوریکه می‌گوید: هزینه درمانم خیلی زیاد است.

وجود حمایت‌های بیمه‌ای یکی از درخواست‌های این بیماران است و از آنجایی که باید به صورت مداوم کارهای درمانی را انجام دهند، نیازمند توجهی همیشگی هستند. همه آنها معتقدند که نباید این درمان‌ها را به عنوان درمان زیبایی تلقی کرد؛ چراکه برای آنها زیبایی محسوب نمی‌شود، بلکه اقدام درمانی‌ست که کمک‌شان می‌کند به زندگی ادامه دهند.

مرد مسن دیگری که او هم سال‌هاست با نوروفیبروماتوز زندگی کرده است، می‌گوید: کاش کمی به بیماری ما و درمان‌مان توجه شود. من بیماری را می‌شناسم که توده‌ای در ستون فقراتش رشد کرده و دچار انحراف ستون فقرات شده بود. حالا وضعیتش آنقدر دردناک شده که نمی‌توان ‌کاری برایش انجام داد. من خودم بیمه دارم، اما می‌بینم که برخی بیماران اصلا بیمه و امکاناتی ندارند و بیماری‌شان روزبروز بدتر می‌شود.

هیچ‌گاه به این روز نمی‌افتاد، اگر...

با زنی مواجه می‌شوم که تمام صورتش را توده‌های بزرگ پر کررده‌اند. برای او دیگر دهان، گونه و ...در صورتش معنا ندارد. تمام صورتش را دانه‌هایی به اندازه یک فندوق پر کرده‌اند. او نه می‌تواند صحبت کند و شاید سال‌هاست که طعم خوردن یک غذا با خیال راحت را نچشیده است.

اینجا همه بیماران حرف‌شان یکی است، دلشان از نداشتن حامی گرفته است. یکی از این بیماران از فراهم نبودن خدمات دندان‌پزشکی گلایه دارد و می‌گوید: این بیماری لثه‌های ما را هم درگیر می‌کند، اما راه درمانش گران است و ما نمی‌توانیم این هزینه‌ها را بپردازیم. من خودم جراحی کردم در یک ماه هزینه برای لثه لثه‌هایم کردم. حالا هم فکم جلو آمده و تمام دندان‌هایم مشکل دارد.

درمان نمی‌خواهیم!

مرد جوانی در تمام مدت صحبتم با بیماران یک گوشه ایستاده و نگاه می‌کرد، بعد از چند دقیقه جلو آمده و می‌گوید: ما اصلا درمان نمی‌خواهیم، فقط مشکلات اجتماعی‌مان را درست کنید. در جامعه ما را نمی‌پذیرند. برخی افراد دیدشان خوب است، اما برخی هم تا ما را می‌بینند می‌گویند از ما دور شو و رفتارهای بدی را از خود نشان می‌دهند. بعضی وقت‌ها حتی در استفاده از وسایل نقلیه عمومی هم مشکل داریم. مثلا وقتی در کوپه قطار می‌نشینیم همه یکجوری خودشان را کنار می‌کشند یا بلند می‌شوند و یا از مسوول قطار می‌خواهند که کوپه آنها را جابجا کند.

بیمار دیگری حرفش را پی می‌گیرد و ادامه می‌دهد: حتی گاهی پزشکان هم با ما برخورد بدی دارند. برای من پیش آمده که به پزشکی مراجعه کردم تا برایم گواهی صادر کند، اما او اینکار را انجام نمی‌داد و می‌گفت من مهرم را برای هر بیماری نمی‌زنم. از طرفی بسیاری از پزشکان  اصلا این بیماری را تشخیص نمی‌دهند.

توده‌هایی که دست از سر این پسر برنمی‌دارند

شخصی برای پیگری بیماری به تهران آمده و نزدیک به 23 سال دارد و از  دو سالگی با توده‌های مختلفی که روی بدنش جان می‌گرفتند، درگیر بوده است. مادرش می‌گوید: اولین بار در دو سالگی روی سینه پسرم یک توده بیرون آمد که او را به تهران آوردیم و توده را درآوردند. دوباره در هشت سالگی متوجه شدیم که رشد یکی از پاهایش کمتر از دیگری بود و پنجه پایش جمع می‌شد، یکبار هم تشنج کرد. بنابراین ما دوباره به تهران آمدیم و به یک دکتر مغز و اعصاب مراجعه کردیم که به پسرم داروهای مغز و اعصاب می‌داد و گفت بیماری خاصی ندارد. در  شهر خودمان  هم چندین بار او را پیش یک دکتر مغز و اعصاب دیگر بردم که در آنجا گفتند بیماری پسرت در کمرش است. بعد هم در تهران ام‌.آر.آی گرفتند و گفتند در نخاع کمرش توده دارد.

انگار توده‌ها نمی‌خواستند دست از سر او بردارند، هنوز مدتی نگذشته بود که اینبار توده‌ای در مخچه راست و چپ او پیدا شد. اوجراحی کردند و تومورها را برداشتند، اما بعد از آن  به طور کلی شنوایی‌اش را از دست داد، بلعش هم مشکل پیدا کرد و یکطرف صورتش هم کاملا فلج شد.

مادرش می‌گوید: هشت بار او را عمل کردیم و این جراحی‌ها عوارض زیادی روی پسرم گذاشت. دوباره روی لگنش هم یک توده ایجاد شده و دکترها گفته‌اند که اگر این را عمل کنید، فلج می‌شود. همزمان در پایش هم توده‌ای به میزان سه کیلو ایجاد شد که بیرونش آوردند و پایش هم معلول شده است. بعد از مدتی هم دوباره تومور در شکمش رشد کرد که در بیمارستان  بستری کردیم و قرار شد عملی انجام دهیم تا رگ‌های خونی‌اش بسته نشود و بعد از چند وقت عمل شد. هنوز هم می‌گویند در سرش و در کمرش توده دارد. من هنوز هم امیدوارم که راه درمانی برای امیر پیدا کنیم.

دکتر جویباری، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان، حدود ده سال است که به طور غیر رسمی با بیماران نوروفیبروماتوز در ارتباط است و بیش از یکسال است که اقدامات رسمی‌تری را برای کمک به این بیماران آغاز کرده است. او درباره این بیماری به خبرنگار ایسنا، می‌گوید: بیماری نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که انواع مختلفی دارد. شایع‌ترین نوع بیماری نوع یک و نوع دو است. نوع یک آن به این صورت است که یک ژن در بدن سرکوب می‌شود و باعث می‌شود تا رشد سلول‌ها زیاد شوند. سپس تومورهایی در سیستم عصبی ایجاد می‌شوند که می‌تواند در هر جایی از بدن رشد کنند. از طرفی این بیماری می‌تواند سایر ارگان‌ها مانند چشم، استخوان و ستون فقرات را درگیر کند.

او ادامه می‌دهد: در این بیماری هرچه توده‌ها بیشتر شود، دردآورتر هم هستند و هر چه بزرگتر شوند، عملکرد عضو را  بیشتر مختل می‌کنند. متاسفانه مواردی داشتیم که مثلا تومور در دست فرد آنقدر بزرگ شده که مجبور به قطع دست شده‌ایم یا در برخی موارد تومور در مغز فرد ایجاد می‌شود که منجر به فوت بیمار می‌شود.

جویباری با بیان اینکه آزمایش ژنتیکی برای تشخیص این بیماری بسیار گران‌قیمت است، تاکید می‌کند: اگر یک نفر از زوجین مبتلا باشند، در هر بارداری احتمال ابتلای فرزندان به نوروفیبروماتوز به میزان 50 درصد وجود دارد. البته نحوه شناسایی و آزمایش‌های ژنتیکی مربوط به این بیماری بسیار گران است و در عین حال این آزمایشات زمان‌بر هم هستند. به طوریکه ارائه جواب آزمایش دو تا سه ماه زمان خواهد برد.

نوروفیبروماتوزها را در اماکن عمومی راه نمی‌دهند

او می‌گوید: وقتی که توده‌ها روی صورت این بیماران زیاد می‌شوند، چهره فرد را تحت تاثیر قرار می‌دهند. بر این اساس مردم فکر می‌کنند این بیماری ویروسی است و بر همین اساس هم برخوردهای نامناسبی با این بیماران انجام می‌دهند. به طوریکه به بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز کار نمی‌دهند یا با او ارتباط برقرار نمی‌کنند و یا آنها را در اماکن عمومی راه نمی‌دهند. حتی ما مواردی داشتیم که مادر یک خانواده مبتلا به نوروفیبروماتوز بود و او را  به دلیل بیماری قلبی‌اش به پزشک بردند تا نوار قلب بگیرد، اما پزشک او را قبول نکرد و اعلام کرده بود که اگر از شما نوار قلب بگیریم، بیماران دیگر مطب مرا ترک می‌کنند و فکر می‌کنند بیماری شما مانند جذام است.

جویباری ادامه می‌دهد: از آنجایی که این بیماری دردناک است، این بیماران به سرعت از کار افتاده می‌شوند و هیچ کجا هم آنها را تحت پوشش قرار نمی‌دهد. از طرفی کنترل توده‌ها نیازمند جراحی و لیزر است و لیزر هم بسیار پر هزینه است، مثلا برداشتن چند توده بین دو تا سه میلیون هزینه دارد. بنابراین بسیاری از آنها نمی‌توانند کار کنند و در جامعه هم به آنها کار نمی‌دهند. از طرف دیگر ممکن است این تومورها در مغز هم وجود داشته باشند، الان موردی داریم که  در یک پسر مبتلا به این بیماری، توده‌ها شنوایی، صورت و مغزش را درگیر کرده است. بنابراین حتما باید از این بیماران حمایت شود.

نوروفیبروماتوزها تمام حرف‌شان این است که پشتوانه می‌خواهند، پشتوانه‌ای برای زندگی کردن، عادی زندگی کردن...